孤独症谱系障碍（以下简称孤独症）是一种广泛性发育障碍。最近十几年，随着明升手机版发展的进步，我国涵盖筛查、诊断、治疗、康复的全链条孤独症管理体系取得了显著的进展。但公众对孤独症认识仍有待提升，孤独症患者的早诊早治也存在一定困境。为此，《明升中国app报》采访了复旦大学附属儿科医院院长王艺。

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王艺（受访者供图）

6~12岁孤独症儿童共患病率超60%

记者：您曾开展过一项关于孤独症的全国流行病学调查，结果如何？

王艺：2017年，我们发布了一项6~12岁儿童孤独症的全国流行病学调查，结果显示，6~12岁儿童孤独症的患病率是0.7%，男女比例是4.1：1，同时共患病率达到68.8%。所谓共患病，就是患儿除了具有孤独症的临床表现，还伴有智力发育落后、癫痫、运动发育障碍、语言发育障碍、生长发育障碍、行为障碍、睡眠问题、消化问题或其他躯体疾病。

值得关注的是，我们筛查出的94%的学龄期孤独症患儿以往并没有进行过孤独症的诊断，或只被认为是性格孤僻、注意力缺陷多动综合征或社交障碍。这反映出一个现象——很多轻中度孤独症儿童，并不在家里，也不在特殊学校，而在普通学校中。如果能够把他们及早筛查出来，并及时干预，他们其实有很大概率能回归正常生活，拥有良好的生活质量。

记者：这项流行病学调查为孤独症防治作出了哪些贡献？

王艺：这项流行病学调查为国家关于孤独症的防治策略提供了基本性数据。目前全国已建立九个孤独症诊疗中心，涵盖北京、上海、广州、哈尔滨、温州、重庆、成都等地，并培养出一支涵盖预防、诊断、治疗和基础研究等各环节的高水平人才队伍。可以说我国在孤独症领域已经形成了较为完善的防治体系。

去年，国家卫生健康委妇幼司还部署了全国0~6岁孤独症儿童的早筛方案。这个工作到现在还没有结束。一般婴幼儿体检是从0岁到3个月、6个月、9个月、12个月、18个月、24个月，循序渐进地进行。我们的筛查对象是18个月龄的幼儿，基于他们正常体格检查的时机，由社区医生接受培训后，对他们进行基于M-CHAT-R/FTM（婴幼儿孤独症筛查量表，≥2分则为阳性）的早期孤独症高危人群地毯式筛查。

对于本轮筛查出的高危人群，我们会进行二次筛查。若二次筛查还显示阳性，则转诊至复旦大学附属儿科医院进行早期确诊和早期干预。该院通过引进先进的防治技术，已建立起孤独症早筛早诊早治模式，上海市也专门立项推广这种模式，目前已经辐射上海7个区。将来，该模式还有望在全国推广。

2022年，国家卫生健康委成立国家心理健康和精神卫生防治中心，旨在脑健康和脑疾病方面进行政策性的顶层设计。所以我们申请到一个关于开展我国儿童孤独症防治策略的研究课题。该防治策略提出了五大体系，包括临床明升手机版、特殊教育、社会康复干预、政策保障、app研究创新转化等。

据此实施，未来我国孤独症儿童会有一个更完善的保健网络。目前，国际上鲜有由政府进行长期全覆盖的妇幼保健体系，因此这项课题的落地非常值得期待。

识别预警指标，有望回归正常轨道

记者：家长是孩子的第一监护人，那么孩子出现哪些症状，需要引起家长的警惕？

王艺：我们最希望的就是，教会父母在日常活动中发现孤独症的预警指标，当然不同发育阶段儿童孤独症的预警标识或临床表现也不同。

孤独症的核心症状主要有两点。第一，存在社交障碍，表现为不适应社交互动，不关注所处的环境和周围的人。比如和孩子互动、对视、逗玩、喂食喂奶时，如果孩子眼睛完全不看家长，这时需特别关注。还有一些孩子表现为不能共情，很难融入集体活动。

第二，兴趣狭窄，行为重复刻板，习惯独处。比如喜欢不停地敲打桌子，喜欢把积木排成直线，喜欢上上下下不停地乘电梯，喜欢不停地关门开门，拖鞋一定要放在固定位置，走路一定要走同一条路线等。另外，有些孤独症儿童在感兴趣的领域会显示出特别的才能和记忆力，但在其他方面却很差。

记者：当前孤独症的干预效果如何？

王艺：筛查出的孤独症高危人群并不能等同于确诊人群，因为很多患儿的运动、语言等功能还在发育。但对高危孤独症儿童的干预，全世界已形成共识：越早干预，越有助于患儿今后的发育。

孤独症干预最重要的是在自然环境中，特别是家庭环境中进行干预。如果选择康复机构，干预时间非常有限，比如一天一两个小时。但实际上，干预应该是全程化的。而且，孤独症儿童很难置身于一个空间较大、人较多的场所，这样干预效果会打折扣，反而在家里的依从性更高。此外，家长应该是最先掌握ESDM（早期介入丹佛模式）的人，能够根据孩子的实际情况定期评估、定期调整，全程化、高效率通过ESDM控制干预效果。就成本效应而言，居家干预也有非常大的优势。

复合式干预是当前我国大型孤独症诊疗中心主要的干预策略，包括音乐疗法、跨学科干预等。我们从可塑性较强的阶段进行干预，即从18个月干预到36个月，有效促进了相当一部分的患儿实现疾病逆转，回归正常发育的轨道。

孤独症仍是全球重大app问题之一

记者：目前在孤独症治疗方面，还面临哪些挑战？

王艺：孤独症可能伴随终生，家庭负担和社会负担都很重。很多家长不愿意外人知晓孩子得了孤独症，存在社交回避、隐晦和不承认心理，因此也不会在早期就把孩子带到医院进行诊断和治疗，这是比较显著的一个社会现象。国际上，也只是通过疾病登记机制做患病率调查。所以引导公众正确认识孤独症、消除患者及家庭的病耻感，是我们要做的工作。

首先，要加强对年轻父母、准父母的科普教育，教会他们怎样正确对待孤独症孩子。我们碰到一些家长，不愿意让孩子进幼儿园、去医院，也不愿意让周围的邻居知道孩子的问题，其实这对孩子的成长相当不利。隔断他们的社交，其实是加重了他们疾病的进展。

其次，相关的社会支持要跟上。这几年，我国在孤独症诊治保障方面取得了长足的进步。一旦确诊孤独症，患者可以得到社会多方面的全力支持，例如医保支付、特殊教育等。这反过来提高了家长带孩子早诊断、早干预的意愿。

第三，纠正社会对于孤独症的认知误区。有些人认为孩子患上孤独症是因为父母遗传或有相关的疾病，其实孤独症的发生是内在与外在多种原因交互作用的结果。我们要打造正确的孤独症科普生态。

目前，全球明升手机版界都把孤独症列为最难的或不能够回答的重大app问题之一。关于孤独症的发病机制是什么、患者神经网络具备什么特征、怎样改善核心症状，以及怎样实现疾病逆转，还需要我们去探索、去揭示。未来，我们会聚集更多元更广大的力量，继续研究和奋斗，守护好“星星的孩子”。