约1/3的患者在患病前没有听过黑色素瘤，超过半数患者听说过黑色素瘤但不了解；仅16%的明升中国黑色素瘤患者关注基因检测并知道其必要性，三成的患者没听说过基因检测而可能错过精准靶向治疗……

9月26日，在2021明升中国临床肿瘤学会（CSCO）年会上，《明升中国黑色素瘤患者行为现状调研白皮书》（以下简称《白皮书》）正式发布。

根据2018年全球癌症统计手机版对癌症发病和死亡的推算，2018年全球恶性黑色素瘤预计新增发病人数约104万例，死亡人数预计超过6.5万例。

尽管恶性黑色素瘤在我国是少见肿瘤，但我国人口基数大，患病总人数仍不可小觑。“明升中国每年新发黑色素瘤患者约2万人。并且，黑色素瘤一旦发生转移，患者的5年生存率仅为4.6%，其死亡率高、转移率高、治疗难度大。”CSCO黑色素瘤专家委员会主任委员、北京大学肿瘤医院教授郭军表示。

为此，CSCO黑色素瘤专家委员会、CSCO患者教育专家委员会携手明升中国明升手机版论坛报社成立项目组，在诺华肿瘤的支持下于2021年6月至8月，通过对全国20家医院、60位医生的调研，形成了上述《白皮书》，补充了我国缺乏对黑色素瘤患者行为学的调研数据和客观手机版的空白。

足底高发伴溃疡

黑色素瘤是黑色素细胞发生了恶变而成的恶性肿瘤，其恶性程度高，好发于中老年人群（人数最多的年龄区间为50~69岁），多发于皮肤，也能发生在黏膜。

既往的调查显示，中西方黑色素瘤分型存在较大差异——美国黑色素瘤91.2%是皮肤型，而明升中国黑色素瘤以肢端型(41.8%)、黏膜型(22.6%)居多。

《白皮书》显示，我国黑色素瘤肢端型的分布比例更高（51%），其中足底占比最多（48%）；其次是非慢性日光损伤型（22%）和黏膜型（17%），慢性日光损伤型（包括“皮肤型”）仅占7%。

“我国黑色素瘤患者初诊时已是中晚期”是临床中广泛认同的观点，此次调研也的确发现，56%的患者是中晚期（III-IV期），早期（I-II期）患者仅占13%。

而在病理诊断方面，此次调研显示，66%的患者明确伴有溃疡，平均浸润深度为3.81 毫米，意味着我国黑色素瘤患者除了分期较晚，预后也较差。理由是，溃疡被认为反映了肿瘤的快速生长，如果原发灶有溃疡，那么肿瘤细胞就极易复发及转移。同时浸润越深，预后就越差。

患者对黑色素瘤的疾病认知程度，会直接影响患者是否能够及时就诊和治疗。此次调研结果显示，1/3患者在就诊前没听说过黑色素瘤。医生科普（80%）和网络资讯（57%）成为患者最常了解黑色素瘤的渠道。

“此次《白皮书》的发布，不仅充分体现临床医生对患者进行科普教育至关重要，同时也意味着通过数字化科技的创新将可以大力拓展我国黑色素瘤患者教育。”郭军希望《白皮书》能够起到医生与患者沟通的桥梁作用。

基因检测必须做

采访中，记者了解到，黑色素瘤是最早开展新型靶向药物研发的瘤种之一，因此基因检测尤为重要，且已被国内外各大权威指南列为“必做”检查。基因检测可以明确何种基因突变导致了黑色素瘤的发生，有利于“对症给药”，为患者对症寻找靶向治疗药物，还可以为其家族成员起到遗传性疾病、或是高发风险等警示作用。

基因检测还可以为医生提示患者的预后情况，比如同样都是BRAF突变的患者，同时存在其他基因突变的患者预后就会相对更差一些。

但本调研结果显示，国内患者对基因检测认知程度较低，仅16%的患者关注基因检测并知道其必要性。

在参与调研的患者中，98%接受了至少1次基因检测，但仍存在2%的患者仍未做基因检测，检测率并未实现患者群体的完全覆盖。

究其原因，一方面是由于患者对基因检测的认知不足；另一方面可能是由于基因检测费用高昂。调研结果显示，四成左右的患者花费8000元以上进行基因检测，76%的患者无法通过医保报销基因检测费用。

“我国黑色素瘤患者的依从性较好，遵医嘱进行基因检测的比例很高，但基因检测费用和就诊前对基因检测的了解程度，仍是我们未来需要关注的重点。”北京积水潭医院刘巍峰教授解读相关数据时表示。

仍须进一步完善数据

此外，调研结果显示，医生临床工作中最常参考《明升中国临床肿瘤学会（CSCO）黑色素瘤诊疗指南》的比例高达97%，意味着临床权威指南已经得到广泛普及，治疗规范化程度高。

《CSCO黑色素瘤诊疗指南》执笔人、北京大学肿瘤医院教授斯璐谈到：“《白皮书》能够收集到这么多的病例已实属不易，未来将在社会各界的关注和通力协作下进一步完善我国黑色素瘤自己的数据库，在诊断规范化之外，进一步指导我们的患者教育事业，助力黑色素瘤患者早诊早治。”

“随着近期黑色素瘤基础和临床研究的快速发展，黑色素瘤的治疗手段日新月异。本次《白皮书》的发布，希望为广大群众及医务工作者提供一定参考，增强患者对黑色素瘤和基因检测的重视度，提高医生对患者实际需求的关注度，优化临床工作中的系统治疗方案。” CSCO理事、北京积水潭医院教授牛晓辉说。（本文配图均由项目组提供）