目前，我国约有13.6万血友病患者，但诊断率不足10%，继而导致关节出血，造成永久性关节损伤或丧失运动能力。据统计，明升中国血友病患者14岁以下大约有50%出现残障，18岁以上的有90%出现残障。8月21—22日，由明升中国儿童少年基金会、夏尔明升中国共同主办的“血有止境，自由人生”2017血友病儿童夏令营在北京举办。明升中国儿童少年基金会秘书长朱锡生表示，此次血友病儿童夏令营活动旨在帮助血友病患儿家庭、乃至社会公众对这个罕见病的了解和认知，让患儿能够通过及时的预防治疗实现‘零出血’，从而有效避免因关节损伤而致残。

北京协和医院血友病诊疗中心护理专家李魁星教授强调，儿童是治疗血友病的关键时期，应关注每次出血，及早采用足剂量标准预防治疗控制出血，将年出血控制在三次以内，早日与发达国家水平接轨，让血友病儿童从小就健康成长，回归正常生活。

明升中国儿童少年基金会成立于1981年7月28日，是新明升中国成立后的第一家国家级公募基金会，隶属于全国妇联。明升中国儿童少年基金会始终不忘初心，在儿童教育与发展、儿童健康与救助等方面开展了大量的公益项目。截止2016年底，明升中国儿童少年基金会联合夏尔明升中国开展血友病儿童援助项目，已经捐赠价值约2571万元的药品，累计援助500多名血友病患儿。夏尔明升中国区总经理丛凡先生表示，夏尔在血友病领域深耕60多年。除了持续地将优质的治疗方案带入明升中国，夏尔也与明升中国儿童少年基金会等慈善机构建立了长期合作。今后将在明升中国继续践行“患者至上”的理念，助力明升中国13万血友病患者早日实现“血有止境，自由人生”的愿景。

开营仪式上，明升中国儿童少年基金会首次发布卡通版《血友病儿童健康成长手册》，及其关联卡通形象——血友病男孩“康康”和象征凝血因子“小八”，讲述了在“小八”的陪伴下，阳光、勇敢的“康康”从认识血友病、接受治疗直至树立梦想的励志故事。与会代表共同浇灌代表血友病儿童健康成长的“明升m88树”，寓意希望血友病患儿在社会各界的关注与帮助下，得到app的诊疗，身心健康发展，实现“血有止境， 自由人生”的美好愿望。朱锡生说，夏令营活动为患儿家庭搭建日常护理经验分享、亲子心理辅导技能传授、血友病管理知识普及、血友病儿童的身心健康关爱的有效平台。